Aktuality 01/03/2024

Ze sociálního světa #197 Andělské děti; nadace Krása pomoci; dobrá praxe; seriál Jednou rukou, a co doba genová?

Březnové novinky ze sociálního světa jsou tady. Představíme vám paní Veroniku Rážovou. Kdo jsou andělské děti, a koho podporuje organizace ASGENT? S kým spolupracuje společnost Filipa. I letos bude předáno ocenění Beauty of Help Award. Přijmete pozvání k poslechu podcastu Doba genová?

foto | Asociace genové terapie, z.s. | Asgent

Andělské děti

ASGENT je nezisková organizace, jejímž hlavním posláním je propojovat svět vědy, medicíny a pacientů. Angelmanův syndrom způsobuje těžkou mentální retardaci, zároveň se však děti narozené s touto genetickou poruchou často usmívají a smějí – proto se jim přezdívá andělské děti. Asociace genové terapie (ASGENT) se věnuje systematické podpoře základního výzkumu s cílem nalézt lék na Angelmanův syndrom. Potenciálně také na stovky až tisíce dalších genetických onemocnění.

Existuje léčba?

Závislost člověka na pomoci okolí, nikdy nekončící péče, potíže s každodenními záležitostmi, ale i odvaha a trpělivost. Příběhy, které si jsou velmi podobné, ale každý je výjimečný. Poslechněte si podcast Doba genová.

Nadace Krása pomoci

Beauty of Help Award je čestný titul udělovaný od roku 2018 každoročně osobnostem, které jsou i ve vyšším věku aktivní a inspirují ostatní napříč generacemi a obory, či jsou inspirací svými občanskými postoji. Ocenění může být uděleno pouze občanovi ČR, který dosáhl věku nejméně 70 let. Kandidáty mohou navrhovat zástupci odborné i široké veřejnosti prostřednictvím ocenění Beauty of Help Award. Odborná porota složená ze zástupců veřejného života ze zaslaných nominací vybere laureáta a také pět osobností, ze kterých po veřejném hlasování vzejde vítěz Ceny veřejnosti.

Dobrá praxe

Ve společnosti Filipa probíhá mnoho různorodých činností. Práce s perličkami (rokajly) pro společnost Preciosa Ornela z Desné, která je největším světovým výrobcem skleněných tyčí, polotovarů, skleněných perliček a perlí, probíhá v Poděbradech. V tomto provozu zaměstnávají lidi s nejrůznějšími druhy zdravotního postižení. Úspěšná spolupráce s Preciosou trvá už více než 10 let a každý rok vyprodukuje přes 700 kg bezchybných návleků, které následně putují do 80 zemí na 5 kontinentech.

Jednou rukou

Točí internetový seriál Jednou rukou, aby ukázala, že neexistuje nic, s čím by si neporadila, a pomáhá tak lidem, kteří z různých důvodů mohou používat jen jednu ruku. Veronika Rážová je dcerou slavného českého herce Vladimíra Ráže. Narodila se bez levé horní končetiny. Za hendikep to však nikdy nepovažovala a po dvaceti letech se rozhodla odložit protézu. „Jsem člověk s pozitivním přístupem k životu, a byť jsem pár překážek už musela překročit, tak jsem se tím nenechala zlomit. Vděčím za to i rodičům, kteří mě odmala vychovávali v tom, že jednou rukou mohu dělat všechno a rovnat se svým vrstevníkům,“ říká.

Novinky sestavila: Pavlína Herynková